遭遇红斑狼疮后，她们带着药盒去旅行
2024-11-18 18:00:00近年，因演员周海媚与上海姑娘沙白的经历，“红斑狼疮”这一自身免疫疾病引发了广泛的社会关注。从全球范围来看，我国的系统性红斑狼疮发病率偏高，平均每万人中就有7位患者，全国总患病人数已超过百万。这种疾病对女性有着更强的“偏爱”，男女发病比例约为1:12。 罹患红斑狼疮后，患者如何与疾病共处？他们的生活受到了怎样的影响？南都健闻记者采访了三位女性患者——阿琴（化名）、英英（化名）和周阿姨（化名）。她们中，有人年轻时即被确诊，经历过多次复发与治疗后，逐渐学会了正视疾病、管理健康；也有人在年过半百时确诊，严格遵循治疗方案，避免了复发，并能够带着药盒去旅行，享受自己的退休生活。 红斑狼疮在过去被称为“不死的癌症”，随着治疗手段的进步和医患长病程管理经验的积累，情况正在逐步改善。 珠江医院风湿免疫科住院部。 发病：症状多样 易被误诊 阿琴今年31岁，扎着马尾，见人带笑，是个活泼的广东女孩，不说的话，谁也看不出她已与红斑狼疮相处了13年。她在十几岁时因月经不调开始就诊，但没有看出什么问题，直到18岁时经历了长达一个月的例假，检查发现血小板指标异常，身体止不住血。 “当时差点以为是白血病，还抽了骨髓检查，后面才查出是红斑狼疮”，确诊后，阿琴住了半个月的院，接受大量激素冲击治疗，之后开始了定期复诊、每天吃药的日子。 红斑狼疮是阿琴此前从没听说的病，了解之后，她才知道，自己其他的不适也是这种病引发：手腕关节痛，她原以为是扭到了；爬楼没力气、气喘，还以为是饿了；大把掉头发，身体总是疲惫…… 周阿姨在57岁时发病，当时她刚结束一次高原旅行归来。她有点高原反应，但回家后仍是浑身不舒服，全身疲惫、手指关节剧痛、刷牙时牙龈出血，初诊时被误认为是类风湿关节炎，口服药物几周亦未见好转，反而肝功能指标变差，胳膊上出现皮下瘀点，换了专科医生几番周折后才确诊为红斑狼疮，并迅速住院治疗，“当时差点怀疑是白血病”。 英英则是在大学一年级时发病，起初表现为肠胃不适和腿部抽筋，进而发展到下肢无力和视力下降，最终被确诊为视神经脊髓炎——一种常与红斑狼疮伴发的自身免疫性疾病，这两种疾病“出问题”的抗体不同、攻击的靶器官不同，而治疗方法基本相同，均为激素冲击治疗与免疫抑制剂治疗——直至十年后一次复发，英英被重新确诊为红斑狼疮。 “红斑狼疮的‘异质性’比较大，每个个体的发病情况都不一样”，阿琴的主治医生、珠江医院风湿免疫科主任接力刚告诉南都记者，红斑狼疮患者的病情因人而异，预后和生活质量差异较大，这种疾病的异质性增加了诊断与治疗的复杂性。“像生存率这样的流行病学统计数据总体上没问题，但不能简单套用在个体身上，每个人的情况千差万别”。 阿琴（化名）与朋友出门游玩。 治疗：在复发中学会与疾病共处 “药不能停。”接力刚强调，红斑狼疮是一种需要长期管理的慢性病，患者需像对待高血压、糖尿病一样坚持服药。部分患者生活质量差、生存期短，多与病情复发及脏器损伤有关，还有一部分与感染、妊娠等因素有关，而不当停药是导致复发的主要原因。 英英和阿琴的病情复发都与擅自停药有关。 英英在诊断视神经脊髓炎一年后，因缺乏经验，在急性发作期的治疗完成后逐渐自行停用了激素，结果导致病情反复发作。她不得不重新换医院治疗，此后吸取教训，开始坚持激素联合免疫抑制剂治疗，病情稳定了六年。之后，她仗着年轻又自行停了药，一停就是四年。直到2022年底，新冠防控政策放开，她因呼吸道症状加重发展为肺炎，并伴随高烧不退和血小板减少，再次住院检查。这一次，她在视神经脊髓炎的基础上被确诊为系统性红斑狼疮。医生推测，她十年前的视神经脊髓炎可能就与狼疮有关。 阿琴的病情稳定维持了约十年，但最终因对服药懈怠出现问题。她有段时间对于吃药“想起来就吃，忘了就不吃”，几个月后出现胸口疼痛、呼吸困难等症状，尤其在用力时更加明显。到医院检查发现，她罹患了肺动脉高压，这是一种凶险而不多见的红斑狼疮并发症。此后，阿琴吸取教训，严格遵循治疗方案，坚持每月复诊取药，每日按时服药，病情逐渐恢复稳定。 周阿姨确诊8年来，一次都没有复发。除了天气变凉时关节有点疼，她也很少生病。“我没停过药，一天都没停过”，周阿姨是接力刚诊治过的治疗最为规范的病人之一。在首次发作出院后，她服用了一年激素便进入缓解期，此后在医生指导下停用了激素，仅服用免疫抑制剂和钙补充剂等药物维持治疗。 平日里，周阿姨严格按照护士交代的最佳服药时间，早晨空腹服药，确保药效最佳且副作用最小；退休后，她热衷旅行，特意准备了一个便携药盒，可装28格药物，出门时随身携带，确保按时服药、定期复诊。 出门旅行时，周阿姨（化名）习惯了带上一个药盒、备好每天的药物。 对待健康，周阿姨的态度一如既往地严谨。她每年都会进行全面体检，由于家族中有癌症患者，她每隔几年就进行肠胃镜和肿瘤筛查，“我是很‘惜命’的，我的朋友中也有不爱看病、不做体检的，但我绝不会。我听医生的建议，也不轻信‘偏方’，有些病早发现早治疗就没事，晚了就可能无药可救！”她笑着说。 周阿姨（化名）与朋友去黄果树瀑布旅行。 生活：缓解期生活依然可以从容 谈及日常生活，阿琴和英英都表示，尽管患病多年，但疾病对她们的生活影响并不大。 阿琴在广州的一家服装店工作多年，最初负责看店，后来随着店铺转型，她改做直播间的后勤工作，包括打包和发货，工作环境都在室内，无需担心户外防晒的问题。她的老板知道她的病情，对她复诊请假十分支持。忙碌时，她复诊后立即返回工作岗位；空闲时，也可以多休息一天。 “工作稳定，就没有其他烦恼，”阿琴笑着说，“走一步看一步，顺其自然吧。”她和母亲一起生活，母亲了解她的病情，知道肺动脉高压可能不适合生育，因此阿琴也没有被催婚催育的压力。 英英在北方一个小城市做办公室工作。她的同事们并不知道她的病情，英英与大家一样正常上班、加班，参与各种活动。她的日常生活更加注重健康：晚上十点半左右睡觉，早上七点起床；外出时一定做好防晒；饮食上避免寒凉、辛辣和海鲜；不染发，偶尔做个指甲。 患病15年后，英英已结婚，“我先生能够接受我的病，愿意与我共同面对，一起走下去。”英英和丈夫一起旅行，拍照，享受生活的美好时光，“人生的路还很长，什么事情都有可能发生，不要过早给自己下定义，抓住能互相陪伴的时间，尽最大努力好好生活就好。” 周阿姨退休已有15年，最大的爱好就是与老朋友一起旅游，“我是‘老广’，还下过乡，十几岁时的朋友从小玩到老。只要有人招呼，我们就会一起出门自驾游。”短途的自驾游几乎每月都有一次，而十天到二十天的长途旅行，每年也要去两到三次。 谈起旅行经历，周阿姨如数家珍：国内的热门自驾景点几乎跑遍了，国外的日本、新加坡、马来西亚、迪拜、俄罗斯等也都留下了她的足迹，唯一的遗憾是原定于2019年的欧洲旅行因新冠疫情被迫取消。最近，她与朋友们看到贵州对广东人免景区门票的优惠政策，前往贵州自驾了20多天。“其实去了这么多地方，也谈不上喜欢哪里、不喜欢哪里，最重要的是和老朋友一起去，不管去哪里，一起玩、一起唱歌、一起打麻将就很开心！” 谈到疾病对旅行的影响，周阿姨表示，除了随身带药，最重要的就是做好防晒，她总会备好伞、帽子和袖套等防晒用品。 关于激素治疗的副作用，两位年轻女孩都是“你不问我都想不起来还有这个问题”的状态，周阿姨则早已停用激素多年，没有此类顾虑。 她们回忆，激素导致的发胖主要集中在复发或住院治疗期间，表现为体重增加、脸部浮肿。英英笑称“最胖的时候像塞了个苹果在嘴里。”阿琴记得那时“胖一下、瘦一下，胖的时候像婴儿肥一样，脸会肿”。病情稳定后，随着激素减量，体重和面部浮肿也逐渐恢复正常。 英英承认，患病15年后，心态已不如20岁时那般积极，“年轻时更有勇气去面对它。”不过，步入中年后，生活中多了牵挂和责任，她依然选择坚强面对，积极治疗，“毕竟，好好活着才有希望。” 英英（化名）出门逛街。 未来：治疗方法正在更新迭代 周阿姨对未来充满期待，她笑着说：“我觉得这个病不是大问题，只要我还能走得动，就会继续出去玩！”年轻时，她下过乡、进过厂，做过装修和贸易等工作，去过很多地方，“以前那么辛苦都挺过来了，现在该享受的就要好好享受。”她计划未来探索更多的旅行目的地，与朋友继续享受生活的乐趣。 英英则和丈夫正在备孕，尽管仍需使用激素和免疫抑制剂，她对未来充满信心。她表示，完成怀孕和生育后，计划尝试近年来新上市的生物制剂药物，“我期待免疫抑制剂和生物制剂能被更多纳入医保，同时希望有一天这种病能被治愈。” 在珠江医院风湿免疫科主任接力刚看来，红斑狼疮的治疗方法近年来取得了显著进步。例如，目前新版的治疗指南相比20年前已经有了巨大变化，“以前治疗主要依赖激素，但现在对激素的使用要求更加严格。通常在三到六个月内，激素剂量需要降到每天7.5毫克以内，大约相当于一片至一片半的量。” 进入临床缓解后，激素用量可以进一步减少，直到完全停用，“像周阿姨这样的患者，只需日常服用免疫抑制剂即可控制病情。实际上，我的患者中约有一半已经实现了‘零激素’。”接力刚说。 如果说激素和免疫抑制剂属于红斑狼疮的传统治疗手段，那么生物制剂则是近年来备受关注的“新星”。这些药物可以更加精准地调节免疫系统，目前国内已批准的生物制剂包括葛兰素史克（GSK）的贝利尤单抗和荣昌生物的泰它西普。其中，贝利尤单抗已被纳入国家医保目录，极大减轻了患者负担。 此外，“抗癌神药”CAR-T疗法也显示出在红斑狼疮治疗中的潜力，相关新药的临床试验正在积极推进中。 曾经，红斑狼疮被称为“不死的癌症”，如今，情况已经显著改变。尽管它仍是风湿病中较为严重的一种，但通过规范治疗和先进药物的应用，越来越多的患者能够长期稳定病情，过上高质量的生活。 接力刚感慨：“几十年前，大家觉得狼疮生存期短，那是因为当时治疗手段有限。现在，我们的‘武器库’越来越丰富，副作用越来越小，长病程管理经验也在积累。大部分患者都可以活得更长久、更健康、更精彩。”
近年，因演员周海媚与上海姑娘沙白的经历，“红斑狼疮”这一自身免疫疾病引发了广泛的社会关注。从全球范围来看，我国的系统性红斑狼疮发病率偏高，平均每万人中就有7位患者，全国总患病人数已超过百万。这种疾病对女性有着更强的“偏爱”，男女发病比例约为1:12。
罹患红斑狼疮后，患者如何与疾病共处？他们的生活受到了怎样的影响？南都健闻记者采访了三位女性患者——阿琴（化名）、英英（化名）和周阿姨（化名）。她们中，有人年轻时即被确诊，经历过多次复发与治疗后，逐渐学会了正视疾病、管理健康；也有人在年过半百时确诊，严格遵循治疗方案，避免了复发，并能够带着药盒去旅行，享受自己的退休生活。
红斑狼疮在过去被称为“不死的癌症”，随着治疗手段的进步和医患长病程管理经验的积累，情况正在逐步改善。
珠江医院风湿免疫科住院部。
发病：症状多样 易被误诊
阿琴今年31岁，扎着马尾，见人带笑，是个活泼的广东女孩，不说的话，谁也看不出她已与红斑狼疮相处了13年。她在十几岁时因月经不调开始就诊，但没有看出什么问题，直到18岁时经历了长达一个月的例假，检查发现血小板指标异常，身体止不住血。
“当时差点以为是白血病，还抽了骨髓检查，后面才查出是红斑狼疮”，确诊后，阿琴住了半个月的院，接受大量激素冲击治疗，之后开始了定期复诊、每天吃药的日子。
红斑狼疮是阿琴此前从没听说的病，了解之后，她才知道，自己其他的不适也是这种病引发：手腕关节痛，她原以为是扭到了；爬楼没力气、气喘，还以为是饿了；大把掉头发，身体总是疲惫……
周阿姨在57岁时发病，当时她刚结束一次高原旅行归来。她有点高原反应，但回家后仍是浑身不舒服，全身疲惫、手指关节剧痛、刷牙时牙龈出血，初诊时被误认为是类风湿关节炎，口服药物几周亦未见好转，反而肝功能指标变差，胳膊上出现皮下瘀点，换了专科医生几番周折后才确诊为红斑狼疮，并迅速住院治疗，“当时差点怀疑是白血病”。
英英则是在大学一年级时发病，起初表现为肠胃不适和腿部抽筋，进而发展到下肢无力和视力下降，最终被确诊为视神经脊髓炎——一种常与红斑狼疮伴发的自身免疫性疾病，这两种疾病“出问题”的抗体不同、攻击的靶器官不同，而治疗方法基本相同，均为激素冲击治疗与免疫抑制剂治疗——直至十年后一次复发，英英被重新确诊为红斑狼疮。
“红斑狼疮的‘异质性’比较大，每个个体的发病情况都不一样”，阿琴的主治医生、珠江医院风湿免疫科主任接力刚告诉南都记者，红斑狼疮患者的病情因人而异，预后和生活质量差异较大，这种疾病的异质性增加了诊断与治疗的复杂性。“像生存率这样的流行病学统计数据总体上没问题，但不能简单套用在个体身上，每个人的情况千差万别”。
阿琴（化名）与朋友出门游玩。
治疗：在复发中学会与疾病共处
“药不能停。”接力刚强调，红斑狼疮是一种需要长期管理的慢性病，患者需像对待高血压、糖尿病一样坚持服药。部分患者生活质量差、生存期短，多与病情复发及脏器损伤有关，还有一部分与感染、妊娠等因素有关，而不当停药是导致复发的主要原因。
英英和阿琴的病情复发都与擅自停药有关。
英英在诊断视神经脊髓炎一年后，因缺乏经验，在急性发作期的治疗完成后逐渐自行停用了激素，结果导致病情反复发作。她不得不重新换医院治疗，此后吸取教训，开始坚持激素联合免疫抑制剂治疗，病情稳定了六年。之后，她仗着年轻又自行停了药，一停就是四年。直到2022年底，新冠防控政策放开，她因呼吸道症状加重发展为肺炎，并伴随高烧不退和血小板减少，再次住院检查。这一次，她在视神经脊髓炎的基础上被确诊为系统性红斑狼疮。医生推测，她十年前的视神经脊髓炎可能就与狼疮有关。
阿琴的病情稳定维持了约十年，但最终因对服药懈怠出现问题。她有段时间对于吃药“想起来就吃，忘了就不吃”，几个月后出现胸口疼痛、呼吸困难等症状，尤其在用力时更加明显。到医院检查发现，她罹患了肺动脉高压，这是一种凶险而不多见的红斑狼疮并发症。此后，阿琴吸取教训，严格遵循治疗方案，坚持每月复诊取药，每日按时服药，病情逐渐恢复稳定。
周阿姨确诊8年来，一次都没有复发。除了天气变凉时关节有点疼，她也很少生病。“我没停过药，一天都没停过”，周阿姨是接力刚诊治过的治疗最为规范的病人之一。在首次发作出院后，她服用了一年激素便进入缓解期，此后在医生指导下停用了激素，仅服用免疫抑制剂和钙补充剂等药物维持治疗。
平日里，周阿姨严格按照护士交代的最佳服药时间，早晨空腹服药，确保药效最佳且副作用最小；退休后，她热衷旅行，特意准备了一个便携药盒，可装28格药物，出门时随身携带，确保按时服药、定期复诊。
出门旅行时，周阿姨（化名）习惯了带上一个药盒、备好每天的药物。
对待健康，周阿姨的态度一如既往地严谨。她每年都会进行全面体检，由于家族中有癌症患者，她每隔几年就进行肠胃镜和肿瘤筛查，“我是很‘惜命’的，我的朋友中也有不爱看病、不做体检的，但我绝不会。我听医生的建议，也不轻信‘偏方’，有些病早发现早治疗就没事，晚了就可能无药可救！”她笑着说。
周阿姨（化名）与朋友去黄果树瀑布旅行。
生活：缓解期生活依然可以从容
谈及日常生活，阿琴和英英都表示，尽管患病多年，但疾病对她们的生活影响并不大。
阿琴在广州的一家服装店工作多年，最初负责看店，后来随着店铺转型，她改做直播间的后勤工作，包括打包和发货，工作环境都在室内，无需担心户外防晒的问题。她的老板知道她的病情，对她复诊请假十分支持。忙碌时，她复诊后立即返回工作岗位；空闲时，也可以多休息一天。
“工作稳定，就没有其他烦恼，”阿琴笑着说，“走一步看一步，顺其自然吧。”她和母亲一起生活，母亲了解她的病情，知道肺动脉高压可能不适合生育，因此阿琴也没有被催婚催育的压力。
英英在北方一个小城市做办公室工作。她的同事们并不知道她的病情，英英与大家一样正常上班、加班，参与各种活动。她的日常生活更加注重健康：晚上十点半左右睡觉，早上七点起床；外出时一定做好防晒；饮食上避免寒凉、辛辣和海鲜；不染发，偶尔做个指甲。
患病15年后，英英已结婚，“我先生能够接受我的病，愿意与我共同面对，一起走下去。”英英和丈夫一起旅行，拍照，享受生活的美好时光，“人生的路还很长，什么事情都有可能发生，不要过早给自己下定义，抓住能互相陪伴的时间，尽最大努力好好生活就好。”
周阿姨退休已有15年，最大的爱好就是与老朋友一起旅游，“我是‘老广’，还下过乡，十几岁时的朋友从小玩到老。只要有人招呼，我们就会一起出门自驾游。”短途的自驾游几乎每月都有一次，而十天到二十天的长途旅行，每年也要去两到三次。
谈起旅行经历，周阿姨如数家珍：国内的热门自驾景点几乎跑遍了，国外的日本、新加坡、马来西亚、迪拜、俄罗斯等也都留下了她的足迹，唯一的遗憾是原定于2019年的欧洲旅行因新冠疫情被迫取消。最近，她与朋友们看到贵州对广东人免景区门票的优惠政策，前往贵州自驾了20多天。“其实去了这么多地方，也谈不上喜欢哪里、不喜欢哪里，最重要的是和老朋友一起去，不管去哪里，一起玩、一起唱歌、一起打麻将就很开心！”
谈到疾病对旅行的影响，周阿姨表示，除了随身带药，最重要的就是做好防晒，她总会备好伞、帽子和袖套等防晒用品。
关于激素治疗的副作用，两位年轻女孩都是“你不问我都想不起来还有这个问题”的状态，周阿姨则早已停用激素多年，没有此类顾虑。
她们回忆，激素导致的发胖主要集中在复发或住院治疗期间，表现为体重增加、脸部浮肿。英英笑称“最胖的时候像塞了个苹果在嘴里。”阿琴记得那时“胖一下、瘦一下，胖的时候像婴儿肥一样，脸会肿”。病情稳定后，随着激素减量，体重和面部浮肿也逐渐恢复正常。
英英承认，患病15年后，心态已不如20岁时那般积极，“年轻时更有勇气去面对它。”不过，步入中年后，生活中多了牵挂和责任，她依然选择坚强面对，积极治疗，“毕竟，好好活着才有希望。”
英英（化名）出门逛街。
未来：治疗方法正在更新迭代
周阿姨对未来充满期待，她笑着说：“我觉得这个病不是大问题，只要我还能走得动，就会继续出去玩！”年轻时，她下过乡、进过厂，做过装修和贸易等工作，去过很多地方，“以前那么辛苦都挺过来了，现在该享受的就要好好享受。”她计划未来探索更多的旅行目的地，与朋友继续享受生活的乐趣。
英英则和丈夫正在备孕，尽管仍需使用激素和免疫抑制剂，她对未来充满信心。她表示，完成怀孕和生育后，计划尝试近年来新上市的生物制剂药物，“我期待免疫抑制剂和生物制剂能被更多纳入医保，同时希望有一天这种病能被治愈。”
在珠江医院风湿免疫科主任接力刚看来，红斑狼疮的治疗方法近年来取得了显著进步。例如，目前新版的治疗指南相比20年前已经有了巨大变化，“以前治疗主要依赖激素，但现在对激素的使用要求更加严格。通常在三到六个月内，激素剂量需要降到每天7.5毫克以内，大约相当于一片至一片半的量。”
进入临床缓解后，激素用量可以进一步减少，直到完全停用，“像周阿姨这样的患者，只需日常服用免疫抑制剂即可控制病情。实际上，我的患者中约有一半已经实现了‘零激素’。”接力刚说。
如果说激素和免疫抑制剂属于红斑狼疮的传统治疗手段，那么生物制剂则是近年来备受关注的“新星”。这些药物可以更加精准地调节免疫系统，目前国内已批准的生物制剂包括葛兰素史克（GSK）的贝利尤单抗和荣昌生物的泰它西普。其中，贝利尤单抗已被纳入国家医保目录，极大减轻了患者负担。
此外，“抗癌神药”CAR-T疗法也显示出在红斑狼疮治疗中的潜力，相关新药的临床试验正在积极推进中。
曾经，红斑狼疮被称为“不死的癌症”，如今，情况已经显著改变。尽管它仍是风湿病中较为严重的一种，但通过规范治疗和先进药物的应用，越来越多的患者能够长期稳定病情，过上高质量的生活。
接力刚感慨：“几十年前，大家觉得狼疮生存期短，那是因为当时治疗手段有限。现在，我们的‘武器库’越来越丰富，副作用越来越小，长病程管理经验也在积累。大部分患者都可以活得更长久、更健康、更精彩。”
