照护永远都不会完美丨记者手记
2024-12-23 17:04:21 凯博文和妻子琼（Torben Eskerod/图） 相关报道详见《专访凯博文：“疫情对于照护的挑战是前所未有的”》 出于私心，我问凯博文，照护工作艰难繁琐，一些照护者会在亲人去世后陷入长久的愧疚，自怨自艾，该如何应对。但这似乎不是他的困扰，他对照护妻子琼几乎没有愧疚。唯有最后时刻，就是琼的病情变得非常严重，凯博文已经无力照护，不得不将她送进护理院。当时凯博文有种强烈的感受，要带着琼逃走，不能把琼留在护理院。 “我把居家照护看作自己唯一的选择，觉得只要自己还能坚持，就会在家里照顾琼。我是非常固执的人，对任何事情都很执着，从不允许自己半路退出。把琼送去护理院，我觉得是对诺言的背弃，尽管我已经筋疲力尽，但我有一种很强烈的负罪感，觉得亏欠了琼。但那时琼的病情已经相当严重，无论我怎么想，护理院都已经是唯一的选择了。居家照护已经到头，其他方案也都不可持续。我将继续作为一份子参与琼的照护工作，但我无法再扮演中心角色了。” 凯博文的强韧品质、富有支持性的外部环境——比如在琼生病初期，哈佛提供了一名护士在白天照顾琼，为凯博文在白天工作留出时间，以及他对于道德生活、家庭责任的坚定信念，促使他对琼的十年照护构建了一个应然的世界，但实然的世界远非如此。 2024年，北大教授胡泳谈自己作为24小时照护者的经历引发热议，而中信出版社先后引进了两本日本纪实作品《少年照护者》和《是家人，也是凶手：绝望照护者的自白》（NHK特别节目录制组）。再往前，台湾作家郭强生在2022年出版了《我将前往的远方》，从照顾年迈失智的父亲多年切入，谈单身初老族的困惑，而上海译文则在2020年引入了《日本每日新闻》大阪社会部的纪实作品《看护杀人》：在看护的最开始，大家都是抱着无论遇到多少困难都要坚持下去的信念，而就是那些努力看护的人才更容易产生绝望的倾向。在这本书中，法官在一次宣判中直陈：“本次接受审判的绝不仅是被告一人。同时还应追究我国护理制度和生活援助制度的责任。” 而我之所以有私心，是因为我的成长就伴随着长期照护，我的母亲就是一名长期照护者。她几乎是独自照护了中风的外婆，以及患有阿尔兹海默和肺癌的外公，同时还要抚育尚在读书的我。在十多年的时间里，这个家庭困难重重，我们都一度认为这就是命运，不能更好，无法改变。但近几年我逐渐意识到这不是命运，并非只有我们在承受，这是一个庞大的社会问题。 我的母亲是一位每天上班的职业女性，她在家庭与工作之间几度折返，或许照护难称周全，但确实尽力了。即使时光倒流，如果仍然只有她在照护，一切并不会更好。但即使她理解这一点，她仍然在外公外婆去世后陷入长久的自责，甚至绵延至今。 我带着开篇的问题又去询问了《照护》的译者、上海精神卫生中心医生姚灏，尽管他也没有很好的解法，但他说，国内有一些针对自闭症家属的喘息服务，把孩子放在托管机构里一段时间，让照护者稍微休息一下，也有一些针对照护者提供的心理咨询、同伴互助。 “我们常说‘好的照护’，但到底怎么才算好？有时候我觉得这个标准很缥缈，很难捕捉到。在东方的语境里，把老人送进护理院，自己会愧疚，自己照顾又做得不够好，也会愧疚。”姚灏说，“照护真的非常非常难。我们所能提供的照护，只是一定程度上去弥补疾病、年龄给亲人带来的挑战，永远都无法恢复如初，永远都是不完美的。” 照护永远都不会完美，大概所有照护者都要这样宽慰自己。 获取更多RSS：https://feedx.net https://feedx.site
凯博文和妻子琼（Torben Eskerod/图）
相关报道详见《专访凯博文：“疫情对于照护的挑战是前所未有的”》
出于私心，我问凯博文，照护工作艰难繁琐，一些照护者会在亲人去世后陷入长久的愧疚，自怨自艾，该如何应对。但这似乎不是他的困扰，他对照护妻子琼几乎没有愧疚。唯有最后时刻，就是琼的病情变得非常严重，凯博文已经无力照护，不得不将她送进护理院。当时凯博文有种强烈的感受，要带着琼逃走，不能把琼留在护理院。
“我把居家照护看作自己唯一的选择，觉得只要自己还能坚持，就会在家里照顾琼。我是非常固执的人，对任何事情都很执着，从不允许自己半路退出。把琼送去护理院，我觉得是对诺言的背弃，尽管我已经筋疲力尽，但我有一种很强烈的负罪感，觉得亏欠了琼。但那时琼的病情已经相当严重，无论我怎么想，护理院都已经是唯一的选择了。居家照护已经到头，其他方案也都不可持续。我将继续作为一份子参与琼的照护工作，但我无法再扮演中心角色了。”
凯博文的强韧品质、富有支持性的外部环境——比如在琼生病初期，哈佛提供了一名护士在白天照顾琼，为凯博文在白天工作留出时间，以及他对于道德生活、家庭责任的坚定信念，促使他对琼的十年照护构建了一个应然的世界，但实然的世界远非如此。
2024年，北大教授胡泳谈自己作为24小时照护者的经历引发热议，而中信出版社先后引进了两本日本纪实作品《少年照护者》和《是家人，也是凶手：绝望照护者的自白》（NHK特别节目录制组）。再往前，台湾作家郭强生在2022年出版了《我将前往的远方》，从照顾年迈失智的父亲多年切入，谈单身初老族的困惑，而上海译文则在2020年引入了《日本每日新闻》大阪社会部的纪实作品《看护杀人》：在看护的最开始，大家都是抱着无论遇到多少困难都要坚持下去的信念，而就是那些努力看护的人才更容易产生绝望的倾向。在这本书中，法官在一次宣判中直陈：“本次接受审判的绝不仅是被告一人。同时还应追究我国护理制度和生活援助制度的责任。”
而我之所以有私心，是因为我的成长就伴随着长期照护，我的母亲就是一名长期照护者。她几乎是独自照护了中风的外婆，以及患有阿尔兹海默和肺癌的外公，同时还要抚育尚在读书的我。在十多年的时间里，这个家庭困难重重，我们都一度认为这就是命运，不能更好，无法改变。但近几年我逐渐意识到这不是命运，并非只有我们在承受，这是一个庞大的社会问题。
我的母亲是一位每天上班的职业女性，她在家庭与工作之间几度折返，或许照护难称周全，但确实尽力了。即使时光倒流，如果仍然只有她在照护，一切并不会更好。但即使她理解这一点，她仍然在外公外婆去世后陷入长久的自责，甚至绵延至今。
我带着开篇的问题又去询问了《照护》的译者、上海精神卫生中心医生姚灏，尽管他也没有很好的解法，但他说，国内有一些针对自闭症家属的喘息服务，把孩子放在托管机构里一段时间，让照护者稍微休息一下，也有一些针对照护者提供的心理咨询、同伴互助。
“我们常说‘好的照护’，但到底怎么才算好？有时候我觉得这个标准很缥缈，很难捕捉到。在东方的语境里，把老人送进护理院，自己会愧疚，自己照顾又做得不够好，也会愧疚。”姚灏说，“照护真的非常非常难。我们所能提供的照护，只是一定程度上去弥补疾病、年龄给亲人带来的挑战，永远都无法恢复如初，永远都是不完美的。”
照护永远都不会完美，大概所有照护者都要这样宽慰自己。
